Лев Амбиндер з 2013 року займається створенням Національного реєстру донорів кісткового мозку імені Васі Перевощикова. Це головний напрямок роботи Русфонда, яким керує колишній журналіст. Донорство в Росії розвивається, але розміри бази даних в нашій країні поки не можна порівнювати з світовими. Про те, навіщо Росії потрібен свій національний реєстр, скільки коштують трансплантанты в РФ і за кордоном, а також чому держоргани не дуже охоче йдуть на співпрацю з російськими НКО, — в інтерв’ю Лева Амбиндера RT.
— В останні роки я все частіше бачу повідомлення від знайомих про те, що вони стали донорами кісткового мозку. За вашим відчуттям, змінюється ситуація з цим видом донорства? Чи стає це модним?
— Поки це все на недостатньо розвиненому рівні. Але ситуація змінюється. І дуже правильне слово ви підібрали — це повинно стати модним. Про що йде мова: лейкози (або лейкемії, як кажуть на Заході) повинні лікуватися за допомогою трансплантації кісткового мозку. Є три види трансплантацій. Ауто (аутологичная. — RT) — це коли береться кістковий мозок хворого, його очищають і йому, хворому, трансплантують. Це називається «трансплантація останньої надії». Другий вид — пересадка спорідненого кісткового мозку. Якщо це брат або сестра, матеріал підходить приблизно в 25% випадків; якщо донори батьки — 50%. Ідеальне — коли неродственный донор і повний збіг.
Різні російські
— Грає роль і національність, і місцевість, в якій люди живуть?
— Так. І сьогодні у нас практично немає території, де б не було багатонаціонального населення. Скажімо, в Татарстані 160 національностей. У Кузбасі, який побудований, по суті справи, після революції, понад 100 національностей живе.
— Це означає, що, якщо потрібен донор конкретній людині в конкретному місті, його можна шукати по всій країні, а краще — в тій місцевості, де він живе?
— Його треба шукати по всій країні. Мені постійно задають в регіонах питання: ось ти створюєш у нас базу, а що вона дасть нашого регіону? Взагалі, не факт, що вона щось дасть! Так, цілком можливо, що в Татарстані хворому татаринові допоможе російська з Далекого Сходу. Але нам надзвичайно важливо мати в базі представників усіх етносів, всіх народів Росії. Так, ми говоримо, що 82% населення — росіяни. Але в реальності росіяни Півночі і російські Кавказу, росіяни Далекого Сходу і російські центральної смуги Росії, російські Поволжя — це все різні по крові росіяни.
Президент громадської організації «Колективна захист» Марат Аманлиев запропонував змінити правила прижиттєвого донорства органів….
На жаль, на сьогоднішній день база вкрай маленька. Приблизно 42 роки тому в Сполучених Штатах з’явилася перша імунна лабораторія, в якій стали робити первинне типування донорів кісткового мозку, — брали кров, досліджували гени, які відповідають за тканинну сумісність. Через два роки, тобто 40 років тому, в Радянському Союзі з’явилася така ж лабораторія. Тепер у Сполучених Штатах 9 млн донорів, а у нас — 120 тис. Трохи більше 30 років тому в Німеччині з’явився перший німецький реєстр донорів кісткового мозку — Фонд Стефана Морша. Через два роки в РРФСР з’явився перший республіканський реєстр донорів кісткового мозку. Тепер у Німеччині 8,8 млн донорів (на 82 млн населення). А в Росії — 120 тис.
— А в чому причина? У нас же було досить популярно донорство крові, це як-то пропагувалося, люди навіть отримували якісь кошти.
— А трансплантологія не розвивалася. Тільки після Чорнобильської трагедії на це звернули увагу. Тоді вирішили, що порятунок для тих, хто опромінився, — це пересадка кісткового мозку. Але незабаром країни не стало. І ось, скажімо так, грубо, десять років тому держава звернула увагу на проблему. І в Кірові, на заводі «Росплазма», була побудована перша державна лабораторія первинного типування донорів кісткового мозку, з державним фінансуванням.
«Сказав — зробив»
— А хто може бути донором? Я курю, на жаль. А в п’ятницю ми з друзями зустрічаємося і п’ємо пиво. Мене в донори візьмуть чи ні?
— Візьмуть. Якщо вам від 18 до 45 років. Будь-яка здорова людина може стати донором.
— Це боляче?
— Хтось каже, що боляче, хтось-ні. Кістковий мозок беруть з стегна, під наркозом.
— Це операція?
— Ну так, процедура. Виймають частину кісткового мозку. Протягом двох тижнів — місяця всі відновлюється в організмі. Цей спосіб зазвичай чоловіки вибирають, тому що часу немає. Приїхав, завтра тобі вкололи, вийняли — через пару днів ти можеш йти. Був кумедний випадок з залученими нами хлопцем в Петербурзі. Йому запропонували другий спосіб — коли забирають гемопоетичні клітини: ти повинен за п’ять днів приїхати, приймати певні препарати, потім ти сідаєш в крісло і чотири години сидиш, здаєш матеріал через відень, — читаєш книжку чи фільм дивишся. Так ось, хлопець сказав, що йому треба з стегна забирати, щоб швидше. І поїхав через день. Ми йому через пару днів дзвонимо: «Ну, ти як?» «Важко», — каже. «Що сталося, що болить?» — запитуємо. А він: «Та я тільки після футболу, важко».
Ще у нас «класики жанру» говорили, що не можна залучати студентів і солдатів строкової служби. Це, мовляв, люди підневільні, розбіжаться і ніколи не погодяться потім віддавати (брати участь у трансплантації кісткового мозку у разі необхідності. — RT). Розповідаємо це в Німеччині — там сміються. Кажуть, самі надійні хлопці — з армії. Сказав — зробив. І студенти. Особливо студенти-медики. Тут взагалі пояснювати особливо не треба.
Хто платить
— Як сьогодні відбувається? Людині потрібна операція. Він в пошуках підходящого донора звертається в усі регістри відразу?
— Ні, він йде і лягає в лікарню. А лікарня повинна звертатися в усі регістри. Не людина шукає собі донора, ні в якому разі, не дай Бог, це чорне діло взагалі! Шукає клініка, у якій є спеціально атестовані для цього лікарі-трансплантологи, вони підбирають потенційного донора. Ми у вересні минулого року запустили інформаційну систему, зроблену за німецьким зразком. Сенс в чому? Лікар-трансплантолог заходить в загальну базу. П’ять хвилин — і йому система показує всі збіги (або жодного, таке теж, на жаль, буває). Далі зв’язуються з донором, готують його. Русфонд все оплачує. З Нового року буде платити держава.
Російські імунології Національного медичного дослідницького центру гематології (Москва) розробили спосіб швидкого…
На сьогодні, шість з 14 клінік Росії підключилися до нас. Дві найбільші з них — не підключилися. Це Інститут дитячої гематології та трансплантології імені Раїси Максимівни Горбачової і НМИЦ гематології Моз Росії під керівництвом Валерія Савченко. Ми запустили інформаційну систему, там є донори, а клініки не заходять! Чому? Донори є, хлопці! А ви замовляєте за кордоном, пацієнти платять (або благодійні фонди). Втридорога, навіть уп’ятеро дорожче платять за це. А тут є свої донори. Причому Русфонд гарантує оплату. Було доручення Тетяни Голікової (віце-прем’єра з питань соціальної політики. — RT) Моз. Було доручення Володимира Путіна Вероніки Скворцової (міністру охорони здоров’я. — RT). Уряд дав доручення міністерству охорони здоров’я створити програму розвитку донорства кісткового мозку, з тим щоб за десять років до 2030 року, у нас була база на 500 тис. донорів. Моз пропонує одне включення (донора в базу. — RT) за 27 600 рублів. У Русфонде вартість одного включення — 9,6 тис. рублів, майже в три рази дешевше. Коли я міністру Скворцової це розповів, вона зробила великі очі. Вона сама нейрореабилитолог і дуже сильний фахівець, лікар, як кажуть. На це виділяється (з розрахунку 27,6 тис. рублів на одне включення) 552 млн рублів. Ми готові всі 20 тис. зробити за 192 млн рублів. Тому що у нас собівартість інша. Але нам ніхто не дасть.
«Ми не ділимо гроші»
— Чому? До некомерційним організаціям особливе ставлення?
— Так. Інститут Гуттманн в Барселоні — один з найбільших в Європі точно, якщо не в світі, центр нейрореабілітації. Багато сотень мільйонів євро обертів. І це НКО. В Європі це нормально. Чому в Росії НКО — це тільки пристяжна, це підручні якийсь клініки: грошей не вистачає — трішки додадуть.
— А в нас чогось бояться? Що НКО щось утаят?
— Спочатку говорили цілком щиро: НКО не має права займатися дослідженнями. Я кажу: «Чому?» Тому що тільки держава має право. Я кажу: «Так, а компанія «Інвітро»?» 1200 медичних офісів по всій країні. Наш партнер тепер. Людина може прийти до них в офіс, сказати: «Я хочу стати донором кісткового мозку». І все, і у нього візьмуть кров. Все безкоштовно. І пробірка прийде до нас в Казані в лабораторію. Виявляється, можна! Потім нам сказали, що НКО не має права зберігати персональні дані. Ми звернулися в Роскомнадзор. Нам дали папір про те, що ми збираємо такі ж персональні дані, як і звичайні лікарі.
— Чому тоді недовіру?
— Розумієте, медицина повинна бути консервативною. Це нормально. Але не можна ж консервну банку перетворювати взагалі все! Володимир Путін мене запитував: «А чому в Німеччині не зайнявся бізнесом (створенням реєстру донорів кісткового мозку. — RT)?» Я кажу: «Там прибутку немає. Ми не за прибуток працюємо. Ми працюємо за зарплату. Ми не ділимо гроші і не претендуємо на прибуток. Нам це заборонено статутом. Все зароблене ми вкладаємо в розвиток». Тому Русфонд і росте.
Трансплантанция кісткового мозку дозволила добитися довготривалої ремісії ВІЛ у чоловіка, жителя Лондона. Майже три роки тому медики…
Ні в одній країні світу держбюджет не забезпечує потреби охорони здоров’я: я вивчав цю справу в Німеччині, в Ізраїлі, у Британії, у США — ніде. Інша справа — розмір дефіциту… Реагенти, які потрібні для дослідження, — найдорожча штука в усій цій історії. До того ж якщо неродственный трансплантат купувати за кордоном, він обходиться в півтора-два мільйони рублів. Вітчизняний — вчетверо-вп’ятеро дешевше. Препарати поки не оплачуються державою. Розраховуємо, що з наступного року будуть. Більше того, наскільки мені відомо, Моз планує з наступного року оплачувати та закупівлю за кордоном трансплантатів.
Сьогодні 35 млн донорів у міжнародному реєстрі. 52 країни його утворили. Починали Британія, США і ФРН (у них 56% усієї цієї бази). І у всіх трьох країнах цим займаються НКО.
— Якщо з’явиться федеральний регістр, як ви з ним працюватимете?
— Як у всьому світі. Туди стікаються дані регіональних (назвемо їх так) регістрів. Далі лікар заходить в базу. Йому система видає, припустимо, 50 збігів. Клініка доручає цього центрального регістру вибрати трьох (так, наприклад, відбувається в Німеччині, де в базі 9 млн донорів). І вже трансплантолог вибирає те, що треба: краще 18-річний, ніж 40-річний; краще хлопчик, ніж дівчинка; краще нерожавшая, ніж яка народжувала… Донор має право до останнього відмовитися. Після того як він погодиться, йому буде проведено повне медобстеження. Тут вже підключаються страхові компанії. У Німеччині страхування змішане державно-приватне. Дуже сильна система, може бути, навіть найкраща в світі. Це практично соціалістична держава. Страхова компанія стежить за всім цим, забезпечує аналізи. Клініка призначає строки трансплантації. Бажано, щоб протягом 72 годин трансплантат був забраний і доставлений в клініку. І все це теж оплачують страхові компанії.
Хто ближче за всіх по крові
— А як у нас зараз?
— Ні структури обслуговування. По-перше, обстеження. Потім паркан кісткового мозку. А відрядження? Донор, припустимо, в Новосибірську, а трансплантація в Петербурзі. Значить, потрібно оплачувати проїзд… В міжнародному реєстрі стандарт: матеріал одного донора з 10 тис. повинен співпадати з тим, що потрібно для трансплантації. У нас цей показник значно менший — один на тисячу або навіть на 700 осіб. У нас реципієнти і донори з одних і тих же регіонів, в цьому вся справа. Ми прийдемо до міжнародних стандартів, коли у нас обсяги трансплантації зростуть. Цікава штука. У Великобританії дуже багато різних кровей, різних національностей, «імперія, над якою ніколи не заходить сонце», в їх регістрі 1 млн 700 тис. донорів на 68 млн населення. Але вони тільки 40% забезпечують зі свого регістра. Решту закуповують. І 58% з цих 60% вони купують у Німеччині. Вони кажуть: «Розумієте, німці самі близькі нам». Просто у німців найбільший регістр в Європі, в цьому вся справа. А для росіян, знаєте, хто з іноземців найближче?
— Українці, білоруси…
— Ні-ні, це все наші, я вважаю. А зі справжніх іноземців? Також німці. І теж тому, що це найбільший регістр. А всередині Росії, як думаєте, хто ближче всього російського етносу? Татари!
Thanks!
Our editors are notified.