«Збоїв бути не повинно»: сім’ї з рідкісним генетичним захворюванням надали ліки

В нижегородському Моз повідомили RT, що регіональний начальник відділу по забезпеченню ліками Наталія Очекурова і головний лікар Соснівської ЦРЛ Світлана Трифонова відсторонені від роботи. У їх відношенні проводиться службова перевірка за ненадання життєво важливих ліків сім’ї Федина. Три покоління цієї сім’ї страждають рідкісним генетичним захворюванням — патологією Фабрі, яка виводить з ладу внутрішні органи. За словами заступника губернатора Нижегородської області Андрія Гнеушева, для сім’ї вже закуплено ліки. Як розповіла RT сама Наталія Федина, вони отримали препарат, а її синові дали інвалідність до 18 років.

Нижегородський Мінздрав відсторонив від роботи регіонального начальника відділу по забезпеченню ліками Наталію Очекурову і головлікаря Соснівської ЦРЛ Світлану Трифонову на час перевірки за фактом ненадання життєво важливих ліків сім’ї Федина, члени якої страждає рідкісним генетичним захворюванням — патологією Фабрі. Про це RT повідомив заступник губернатора, заступник голови уряду Нижегородської області Андрій Гнеушев.

«Губернатор вчасно відреагував, і зараз ми проводимо службову перевірку. Якщо в ході перевірки з’ясується, що Очекурова і Трифонова винні, будемо карати. Головне — що люди забезпечені ліками і їм вже почали ставити необхідні крапельниці. Поки закупили ліки на рік для п’ятьох осіб», — розповів RT Гнеушев.

За його словами, в наступному році при формуванні бюджету буде враховуватися потреба в цьому ліках.

«Якщо ще будуть виявлені люди з таким діагнозом, їх також забезпечимо всім необхідним. Закупівля йде централізовано через наше державне підприємство. Після того як виявлені потреби медустанов, оперативно забезпечуються запаси, тому збоїв бути не повинно. Закупівлі йдуть через тендер, на цей рік ми вже тендер оперативно провели», — пояснив RT Гнеушев.

При цьому віце-губернатор зазначив, що ситуація з ненаданням ліків виникла із-за того, що діагноз «хвороба Фабрі» ні у федеральному переліку, за яким дана категорія хворих забезпечувалася б ліками на федеральному рівні. «Ми цю проблему взяли на себе, будемо забезпечувати цих людей ліками на рівні суб’єкта, тому що проблема є, її треба вирішувати», — запевнив заступник губернатора.

Інвалідність до повноліття

Наталія Федина розповіла RT, що першу ін’єкцію ліки їй і родичам ввели в понеділок, 27 січня.

«Нам ввели ліки і відпустили додому. Зараз поки поліпшень по самопочуттю немає: треба, щоб минуло пару днів. У препарату накопичувальний ефект. Через пару місяців будемо пурхати, — радіє Федина. — Правда, дату наступної ін’єкції нам поки не призначили. Сказали, що все буде на розсуд міністерства. Але найголовніше — я боюся, що нас знову направлять на лікування в Сосновскую ЦРЛ, де до нас ставилися байдуже. Особливо якщо головлікаря поновлять на посаді».

Жінка також розповіла, що у вівторок, 28 січня, лікарська комісія схвалила її сина Вані надання статусу дитини-інваліда до повноліття. Рішення про присвоєння інвалідності Наталії прийматиме обласна комісія.

У Соснівської ЦРЛ медики на умовах анонімності розповіли RT, що головлікар Трифонова на початку тижня прийшла на роботу, зібрала медперсонал і нібито заявила, що «ніхто її не звільнить».

У свою чергу, Гнеушев RT повідомив, що Трифонова приходила в лікарню тільки для дачі свідчень у ході службової перевірки.

Раніше RT розповідав, що три покоління родини Федина з робочого селища Соснівське Нижегородської області страждають рідкісним захворюванням. Хвороба Фабрі вражає внутрішні органи і виводить їх з ладу один за іншим. Вісім членів сім’ї з підліткового віку відчувають нестерпні болі в руках і ногах при спеці і будь-яких фізичних навантаженнях. Офіційний діагноз їм вдалося поставити тільки в 2017 році.

Вилікувати хвороба Фабрі не можна, але за допомогою препарату «Агалсидаза бета», що входить в перелік життєво необхідних лікарських засобів, можна істотно полегшити хворим людям життя. Однак це ліки Федини так і не отримали.

В регіональному Міністерстві охорони здоров’я не повірили висновками московських і пітерських колег, а також визнали сім’ю симулянтами. У відповідь на скарги в СК, прокуратури і омбудсменам приходили лише відписки, незважаючи на те, що діагноз офіційно підтверджував головний генетик Моз Росії Сергій Куцев.

17 січня прямо в лікарняній палаті під час гемодіалізу помер 51-річний дядько Наталії Михайло Воронцов. Після цього їй подзвонили з регіонального Моз та пообіцяли надати ліки на всю сім’ю. Поки що діагноз підтвердили тільки в п’ятьох членів сім’ї. Ще двох відправили на додаткове обстеження.