Столичні слідчі перевіряють дані ЗМІ про випадки позбавлення статусу хворих дітей інвалідів. Він дає право на отримання пільгових ліків і путівок. Після набрання чинності наказу Мінпраці статус інваліда стали давати не по діагнозу, а за процентним показником порушень функцій здоров’я людини. Жителі Москви розповіли RT, як вони намагаються домогтися повернення статусу своїм дітям.
Столичне управління Слідчого комітету проводить перевірку за фактом інформації в ЗМІ про позбавлення статусу дітей інвалідів. Виявилося, що бюро медико-соціальної експертизи (МСЕ), що проводить комісію з присудження інвалідності, у ряді випадків виносить дітям відмову.
Підставою послужив наказ Мінпраці №1024н «Про класифікації та критерії, які використовуються при здійсненні МСЕ громадян федеральними державними установами МСЕ».
Згідно з документом, інвалідність присуджується пацієнту не на підставі конкретного діагнозу, а щодо порушень певних функцій здоров’я, які визначаються у відсотках. Статус інваліда присвоюється при порушеннях здоров’я від 40%.
В RT звернулися батьки, чиїх хворих дітей позбавили інвалідності. Вони розповіли про те, як вони тепер змушені самостійно купувати ліки і оплачувати реабілітаційні процедури, які раніше надавалися безкоштовно. На їх думку, причина масового зняття інвалідності полягає в некоректних критерії — вони переконані, що статус має присуджуватися за діагнозом.
«Мій син виявився нікому не потрібний»
Москвичка Белла Ісаєва самостійно виховує 12-річного сина Івана (ім’я змінено. — RT). Хлопчик страждає тяжкою прогресуючою бронхіальною астмою та епілепсію. Інвалідність дитині дали в 2012 році.
«Після комісії про визнання дитини інвалідом йому призначають індивідуальну програму реабілітації. Але це була не поїздка в санаторій, а просто давали якийсь засіб лікування. Причому залежало це від бюджету району у кожному місяці, — розповіла RT Ісаєва. — Нам давали корсет для спини, то пелюшки, необхідні, так як із-за вживання препаратів дитина страждає на енурез, то не давали нічого, посилаючись на те, що грошей немає».
Після чергової відмови в необхідних пелюшках Ісаєва, намагаючись вирішити проблему самостійно, став використовувати тканинні. Однак незабаром у неї зламалася пральна машина, і в жовтні 2017 року жінка поскаржилася на гарячу лінію Громадської палати РФ, яка була відкрита спеціально з питань МСЕ. Після цього жінку викликали в Федеральне бюро МСЕ.
«Вони сказали, що інвалідність у мого сина з діагнозом «астма», тобто пелюшки, які вони періодично видавали, мені взагалі не покладаються. А одна зі співробітниць бюро і зовсім мені сказала, що за те, що я поскаржилася в Громадську палату, інвалідність з мого сина і зовсім можуть зняти», — згадує Ісаєва.
У квітні 2018 року стан Івана погіршився (медичні документи є в розпорядженні RT), проте лікарі районного бюро МСЕ постановили, що хлопчик здоровий і у інвалідності не потребує. За словами Ісаєвої, в районному бюро заявили, що припис про позбавлення дитини інвалідності прислали з федерального бюро.
Жінка дев’ять разів оскаржувала це рішення, проте лікарі стояли на своєму — поразка здоров’я становить 20%, тому статус не покладено. Белла не працює і весь час намагається присвячувати синові. Після зняття статусу інваліда їх позбавили не тільки ліків та реабілітацій, але і посібників. Влітку цього року за необхідне синові санаторно-курортне лікування жінка заплатила 130 тис. рублів.
Заступник голови комітету Держдуми з охорони здоров’я Микола Говорин в бесіді з «Парламентською газетою» закликав розробити…
За словами Ісаєвої, вона всі сили кинула на те, щоб повернути сина втрачений статус, внаслідок чого у неї почалися проблеми зі здоров’ям.
«У мене мама з онкологією й син-інвалід. Я була єдиним здоровим ланкою між ними і піклуватися про них. Однак на тлі стресу у мене розвинувся цукровий діабет. Все почалося навесні 2018 року, як раз коли синові відмовили у інвалідності у федеральному бюро, — розповідає RT Ісаєва. — Тоді у мене різко піднявся цукор, я впала в кому і місяць пролежала в реанімації. Тому пропустила всі терміни оскарження рішення комісії МСЕ. Зараз у мене вже 1,5 року тримається цукор вище 35 ммоль/літр крові (нормальний рівень цукру становить 3,5—5,5 ммоль/л. — RT). Лікарі сказали, що більше року я не проживу. Але я хочу жити, хочу допомогти синові. Вони з мамою без мене ніяк!»
Ісаєва розповідає, що раніше весь вільний час присвячувала розвитку талантів сина. У квітні 2017 року Іван став лауреатом Х фестивалю прикладного мистецтва молодих інвалідів «Ми разом». Для нагородження їх запросили в штаб-квартиру ЮНЕСКО в Парижі, де проходила виставка робіт Івана.
«Гендиректор ЮНЕСКО Ірина Бокова з трибуни висловлювала подяку Росії за підтримку таких талановитих дітей, а мені за виховання обдарованої дитини. А зараз мій син виявився нікому не потрібний: позбавивши інвалідності, вони кинули його напризволяще, — розповідає Ісаєва. — У Москві є програма підтримки талановитих дітей з малозабезпечених сімей, за якою їм належить поїздка до Словенії. Після позбавлення інвалідності ми відправляли заявку на участь, а нам відповідали відмовою на підставі того, що дитина хвора. Виходить, для відмови у поїздці його хвороб достатньо, а для присудження статусу інваліда — ні».
Переїзд заради здоров’я дітей
Євгенія Дмитрієва переїхала з родиною до Москви з Іжевська в 2010 році. Як вона розповіла RT, змінювати місце проживання довелося з-за здоров’я доньки Олі (ім’я змінено), яка проходила лікування в московських клініках.
До 2011 року Оля лікувалася в лікарнях і проходила множинні обстеження. Лікарі порадили Євгенії подати документи в бюро МСЕ. У серпні дівчинці надали статус інваліда. Однак у квітні 2018 року, після повноліття Олі, співробітники МСЕ вирішили, що підстав для продовження інвалідності немає.
«Вони лише пояснили, що після 18 років порядок присвоєння інвалідності змінюється і для цього повинно бути сильне обмеження життєдіяльності. Але у моєї дочки серйозне генетичне захворювання, яке виникло на тлі вірусних інфекцій і порушення імунітету. Після повноліття вона не вилікувалася, — розповідає Дмитрієва. — Зараз лікарі побоюються, що із-за того, що нам більше не видають багато ліків, у дочки може погіршитися стан. Кардіолог вже порадив приймати один із препаратів на постійній основі. Зараз дочка ходить в ортопедичних устілках, щоб зменшити сплощення стопи, і відвідує психолога».
За словами жінки, санаторно-курортне лікування дочка не отримувала вже три роки. Справа в тому, що чергу Олі підійшла в 2018 році, коли інвалідність вже зняли. А в цьому разі на лікування вона вже не мала права.
Зараз сім’я намагається забезпечити дівчину усіма необхідними ліками, які по інвалідності видавалися безкоштовно. Лікування в санаторії Дмитриевы собі дозволити не можуть.
«Добре вчиться — навіщо інвалідність?»
Москвичка Тетяна Малахова одна виховує 12-річну доньку Олену (ім’я змінено). Проблеми зі здоров’ям у дівчинки почалися з народження. Тоді дитині і дали інвалідність.
«У нас проблеми з нирками — без належного лікування вони можуть і зовсім відмовити. Суглоби дочки постійно руйнуються, — розповідає Малахова. — Проте в травні цього року бюро МСЕ зняло з неї статус інваліда. Сказали, що дочка добре вчиться, а значить, готова до життя. В такому випадку інвалідність їй не потрібна. При цьому щорічно в травні у дочки загострення і погіршення аналізів. Але вони на виписки з медкарти навіть дивитися не стали — написали «поразка здоров’я 20%», і все. Але ж лікарі на свій розсуд підраховують відсотки».
Малахова спробувала оскаржити рішення у вищестоящих бюро, проте воно залишилося в силі. Зараз жінка змушена на свої гроші купувати необхідні дочки дорогі ліки.
«Крім препаратів для підтримки нирок, потрібні серцеві, а також для суглобів. У неї вже в ногах стоїть гвинт і імпланти. Днями лікарі зробили операцію, — розповідає Малахова. — Сподіваюся, нам вдасться домогтися надання спеціалізованої реабілітації, щоб відновитися. Тому що на свої гроші оплатити 21 день в санаторії я не зможу».
Олександра Комлевої з підмосковної Дубни дали інвалідність після публікації її історії в проекті RT «Не один на один». Раніше дівчина…
Малахова, Дмитрієва і Ісаєва далеко не єдині, чиїх дітей позбавили інвалідності. Вони складаються в групі, де понад 30 батьків намагаються домогтися повернення цього статусу для своїх дітей. Жінки розповіли RT, що в цій групі вони діляться контактами лікарів, переживають, підтримують один одного і головне — намагаються привернути увагу громадськості до ситуації.
«З 1 січня 2020 року набирає чинності наказ Мінпраці №585н. По ньому пропонується для дітей з ДЦП також ввести систему у відсотках, а не по стадії. Тобто він зможе ложку в руки взяти або крок зробити, і все — пристосований до нормальної життєдіяльності. А їм стільки потрібно реабілітацій та догляду! Цього не можна допустити», — підсумували в бесіді з RT жінки.
Поки батьки сподіваються на краще, слідчі займаються перевіркою їх історій, щоб встановити всі обставини події. У СК відзначають, що за підсумками перевірки буде прийнято процесуальне рішення.
Thanks!
Our editors are notified.