Діти з особливостями психічного розвитку можуть народитися буквально в будь-якій сім’ї. Ось і у сильних світу цього в двадцятому столітті вистачало «особливих» родичів. Правда, ставилися до цього в різних сім’ях радикально по-різному, і деякі історії викликають розчулення, а деякі — жах.
Принц Джон
Рідний дядько Єлизавети II, принц Джон, відомий тим, що страждав з ранніх років від епілепсії та уповільненого розумового розвитку. Молодший син короля Георга V і брат майбутнього короля Георга VI, Джон був дуже гарненьким хлопчиком. Якщо б його біляве волосся вилися, він виглядав би точнісінько, як янголята на модних на початку двадцятого століття листівках.
Незважаючи на це, Джон то і справа викликав невдоволення батьків. Король говорив американському президентові Теодору Рузвельту, що всі принци — діти слухняні, крім Джона. Часом Джон бурмотів щось під ніс, а ще він не встигав у навчанні за братами. Втім, батько і мати все одно його любили, Джон постійно брав участь у сімейних святах, їздив в гості до родичів, йому намагалися навіть найняти вчителя.
Принц Джон був справжнім янголятком.
Приблизно в одинадцять років приступи епілепсії стали важче, до того ж Джон, як і раніше, незважаючи на індивідуальні заняття, не міг нагнати розвитку інших одинадцятирічних хлопчиків. Притому він був живим, цікавим, добре формулюють свої думки дитиною, у нього були всі шанси на розвиток, нехай і не до рівня дітей без проблем зі здоров’ям. Але батьки воліли звільнити вчителя, а Джона відправити жити окремо від сім’ї в одну з родинних садиб.
На щастя, всупереч міфу, він жив там не на самоті: з ним була його улюблена няня, яка знала його з дитинства. А ось сім’ї було не до Джона: всі були зайняті війною та її проблемами. Оскільки Джон сумував без спілкування, королева наказала знайти йому друзів з місцевих дітей. Вірною подругою Джона стала дівчинка-підліток Уініфред, яку він знав ще з довоєнних часів. Часом приїжджали і брати з сестрами, але рідко і ненадовго; Джон кожен раз дуже радів. Від хвилювання він знову переживав напади, і в результаті вирішили, що відвідування рідних на нього погано впливає. Тільки на Різдво його привозили в сім’ю.
Принц Джон.
У тринадцять років хлопчик помер під час чергового нападу, вночі. В газетах написали, що смерть знайшла його у сні — і тільки тоді вперше громадськість дізналася, що молодший принц страждав епілепсією. Про розумову отсталось, втім, і тоді не було сказано ні слова. Зараз багато хто задається питанням, чи не було у Джона розлади аутичного, яке в той час ще не вміли розпізнавати, але це питання нічого не змінює в його долі.
П’ять незручних родичок
Джон — не єдиний родич королеви Єлизавети з розумовою відсталістю. Дві її двоюрідні сестри по матері жили з діагнозом «імбецильність», і їх приховували від громадськості. Їх розумовий розвиток зупинився, за деякими свідченнями, на рівні п’яти років, притому статевий розвиток йшло своїм шляхом, і в якийсь момент Нерисса і Кетрін — так їх звали — стали агресивні і дуже зацікавлені в сексуальних маніпуляціях. Мати дівчаток до останнього намагалася доглядати за ними, але в сорок першому році влаштувала їх на постійне проживання в психіатричну лікарню. Старшій був двадцять один рік, наймолодшій — п’ятнадцять. Тоді ж в клініку надійшли три їх кузини з тим же діагнозом.
У лікарні зміст всіх п’ятьох жінок оплачував їх дідусь по матері, барон Клінтон. Після лікарня перейшла у відання держави. Все, що тільки було у онучок барона Клінтона, відтепер було казенним, починаючи з нижньої білизни. Їх основною розвагою став телевізор (він міг би стати їм і раніше, але телебачення не було до шістдесятих поширене).
Кузіна королеви Кетрін в старості.
Тільки після смерті Нериссы таємниця королівської сім’ї спливла назовні. Королеву дорікали в тому, що вона нібито ховала в лікарні незручних кузін і в тому, що на могилі Нериссы навіть немає нормального надгробка з ім’ям. Камінь поставили, але Єлизавета дуже переживала через те, що передачу в клініку кузін приписують саме їй. В сорок першому році вона навіть не знала про їх стан і сама була занадто молода, щоб вирішувати чиюсь долю.
Анна де Голль
Шарль де Голль вважався суворою людиною, але його серце тануло, коли погляд падав на молодшу доньку Ганну. Анна народилася з синдромом Дауна. Батько дізнався про це відразу: дитину йому винесли в повному, можна сказати, гробовому мовчанні. У той час від таких дітей переважно відмовлялися, і вони повмирали маленькими в притулках. Але Шарль де Голль не мав звички кидати своїх. Він взяв на себе всі турботи про виховання, розвазі, співчуття дівчинки, про яку його попередили: вона буде так дурна, що навіть не зрозуміє, що ви її любите, і може випадково вбити себе, просто бігаючи по дому.
Анна себе не вбила батька дізнавалася і любила (»тато» було єдиним словом в її лексиконі!), а де Голль навіть не думав приховувати від широкої публіки, що у його дочки — синдром Дауна. Завдяки цьому, до речі, з часом і французи змінили свою думку про дітей з синдромом.
Багато років єдиним способом відвернути де Голля від роботи було тільки сказати, що Аннетт плаче. Суворий солдафон кидав все і мчав втішати своє сонечко. Програм розвитку для дітей з синдромом Дауна не було ніяких, так що де Голль навіть не намагався розвивати доньку — зате давав їй стільки любові, що вона завжди відчувала себе щасливою і отплачивала таким же морем ніжності.
Маленька Анна в колі сім’ї.
Аннетт народилася в 1928 році, це означає, що їй довелося перенести Другу Світову — і батько зробив усе, щоб жахи війни і загальна тривожність ніяк не зачепили його чутливу до чужого настрою дівчинку. На жаль, де Голль зміг уберегти свою Аннетт від війни і не зміг — від прозового грипу. У двадцять один рік дівчина померла від ускладнення після хвороби. «Тепер вона стала такою, як усі», з гіркотою сказав над її могилою батько — смерть рівняє.
Розмарі Кеннеді
Сестра президента США Джона Кеннеді викликала постійне роздратування сім’ї. Кеннеді повинні були бути першими у всьому, кращими з кращих, і тут, нате вам — посміла народитися дівчинка з розумовою відсталістю. Хоча винна, звичайно, була не дівчинка — із-за неправильної поведінки медичного персоналу в пологах Розмарі перенесла тривале кисневе голодування, що і пошкодило її мозок.
Насправді форма відсталості у Розмарі Кеннеді була такою, про яку багато хто батьки особливих дітей можуть тільки мріяти. Вона заговорила пізніше потрібного — але заговорила і завжди могла пояснити, що їй треба і що її турбує. Вона встала на ноги пізніше потрібного — але ходила сама, і не тільки ходила. Розмарі із задоволенням грала у прості рухливі ігри, раділа тисячі дрібниць.
Розмарі Кеннеді в юності.
Можливо, якби в перші роки життя Розмарі отримувала більше уваги родичів, досягла б кращих результатів — але батько будував кар’єру, мати допомагала йому, почавши громадську активність, і до того ж обидва набагато більш охоче спілкувалися з більш «вдалими» дітьми, майже ігноруючи «недостатньо хорошу дочку.
Коли Розмарі було сім років, сім’я переїхала в Нью-Йорк, і мама стала нею більше займатися. Батьки все ще закривали очі на те, що Розмарі відрізняється від інших дітей і їй потрібно своя власна програма розвитку. Зрештою, на відміну від братів і сестер, вона була такою милою і спокійною! Її навіть віддали в школу разом з сестрою Кетлін. Але Розмарі не могла впоратися з олівцем, писала то і справа справа наліво, не могла сформулювати чітку пропозицію і вже тим більше писати не по линеечкам.
Дівчинку перевели на домашнє навчання з приходять вчителями і віддали на танці. Танці серйозно допомогли з координацією, але все ж справи не йшли на лад. Розмарі не справлялася з програмою навчання, не справлялася з домашніми справами, навіть не могла нормально розрізати м’ясо у себе в тарілці. Сама Розмарі ясно бачила, що відрізняється від своїх сестер, і дуже переживала, що не живе такий же життям; вона тільки не могла зрозуміти, як зробити так, щоб теж стати «хорошою дівчинкою».
Розмарі Кеннеді у двадцять років.
На щастя, мати Розмарі все ж більше любила дочку, ніж злилася на неї. Коли їй порадили віддати дівчинку в клініку на постійне проживання, Троянда вивчила умови в клініках і твердо відмовилася це робити. Вона відправила дочку в католицьку школу-інтернат, де, за доплату, з нею окремо, а не в загальних класах, займалися черниці. На щастя Розмарі, черниці вирішили, що найкращою тактикою роботи з нею буде постійне підбадьорювання і заохочення — адже в ті роки багато педагоги вважали, що тактики краще строгості і вимогливості просто не існує.
Тим не менш, всі хитрощі не допомогли зробити Розмарі хоч скільки-то схожою на «хорошу дівчинку». Вона бувала незграбна, заплутувалась у вимогах етикету, говорила, як дитина молодшого підліткового віку. Роздратування сім’ї стало викликати роздратування і у неї самої; це накладалося на гормональне дозрівання, і Розмарі стала запальною. Рішенням було не, наприклад, стерилізувати Розмарі, щоб придушити дію гормонів, а… модний в ті роки лоботомія. Розмарі було двадцять три, коли батько оплатив операцію.
Під час операції Розмарі не спала. Поки їй розрізали тканини головного мозку, змушували відповідати на різні питання. Нарешті, відповіді стали незрозумілі, і тільки тоді орудувати ножем в мозку припинили. Операція приборкала Розмарі. Її розумовий розвиток опустилося до рівня двох років, а тут вже не до порівнянь і переживань. Вона навіть в туалет стала ходити під себе і більше не вміла ходити (через кілька років навчилася з великою працею). Вона також більше не володіла рукою, і її мова назавжди залишилася незв’язним.
Юніс Кеннеді присвятила життя дітей з особливостями розумового розвитку.
Розмарі на все життя помістили в психіатричну клініку. Там її відвідували мати і сестра Юніс. Юніс присвятила своє життя покращення умов поводження з дітьми-інвалідами і заснувала Всесвітню спеціальну олімпіаду — ігри для людей з розумовою відсталістю. Вона також відкрила приватний літній табір для дітей з порушеннями розумового розвитку, де приділяла велику увагу спорту. В наш час благодійне вплив руху в роботі з дітьми з особливостями розвитку вже доведено.
Розмарі жила довго і не дуже щаслива. Вона померла у вісімдесят шість років. Жертвами лоботомії крім неї були ще безліч американок – міра вважалась показаною при, наприклад, “істеричному” (незручному) вдачу дружини. Піддавалися їй і підлітки, оголошені ненавчальними за досить звичайні підліткові витівки.
Дуже багато для прийняття людей з особливостями зробив Олівер Сакс. Чому люди без психічних проблем виглядають божевільними: Історії з практики доктора Сакса, який перетворив медицину в літературу.
Текст: Ліліт Мазикина
Thanks!
Our editors are notified.