
Історія сім’ї Ісса з невеликої сирійської села за кілька днів облетіла весь світ. Садеру 21 рік, він навчається в інституті на медичному факультеті. Нещодавно хлопець розповів на своїй сторінці в «Твіттері» про незвичайному батька з синдромом Дауна і несподівано став знаменитістю. Справа в тому, що ймовірність появи дитини у чоловіків з даними генетичним відхиленням дуже низька, і сьогодні вченим відомо лише кілька подібних прикладів. Проте, головним у даному випадку є навіть не це, а те щастя, яким просякнуті всі фотографії родини Ісса: «Якщо б я міг сам вибирати собі тата, я б не мріяв ні про кого іншого» – пише Садер.
Аль-Байда – невелике село на північному заході Сирії, всього близько тисячі жителів. Дані території історично є християнськими і відносяться до Антіохійському патріархату Грецької церкви, так що більшість людей тут сповідують православ’я. У такому невеликому суспільстві всі, звичайно, знають один одного до сьомого коліна. Судячи з усього, у цих людей можна повчитися справжньому великодушності і широтою поглядів. Джад Ісса, який народився і виріс в цих місцях, з народження відрізнявся від своїх однолітків, проте, не вдаючись у нетрі генетики, всі оцінювали його за тим якостям, які у молодої людини були розвинені набагато краще, ніж у більшості людей – доброта, акуратність, обов’язковість, простота і відкритість. Всі знали його, як дуже працьовитого хлопця, тому, коли Джад подорослішав і зробив пропозицію дівчині, її сім’я і всі навколишні поставилися до цього абсолютно нормально. Вибір нареченої всі в селі схвалили. Питань про те, чому вона погодилася, ні в кого ніколи не виникало.
Через два роки сталося справжнє диво, в родині з’явився маленький Садер. За статистикою, приблизно половина жінок з синдромом Дауна можуть стати мамами, і ймовірність того, що дитина успадкує генну патологію в 21-й хромосомі, становить, до речі, менше 50%, тому такі випадки, хоч рідко, але зустрічаються. А от з чоловіками все складніше. З них тільки один із 100 в принципі здатна стати батьком, але, враховуючи, наскільки рідкісні подібні шлюби, то статистика таких випадків практично нульова.

молода сім’я Ісса з новонародженим
Проте наперекір всім розрахунками, сім’я Ісса отримала цей неймовірний подарунок долі. Джад став прекрасним батьком. Незважаючи на те, що у чоловіка з’явилися проблеми зі здоров’ям, він влаштувався працювати на млин, щоб підтримувати разросшуюся сім’ю. Господар був задоволений виконавчим працівником, який виконував просту роботу – підмітав підлогу, пересипав зерно, але робив це завжди неймовірно акуратно. Сьогодні подорослішав Садер жартує щодо того, яку прекрасну кар’єру зробив його батько, і за цими словами ховається величезна подяка дитини, який все життя бачив від батьків тільки любов і турботу.
«Дитина, яка виросла на колінах у безмежно люблячого батька, отримує стільки любові і ніжності, скільки не отримує ніхто інший», — розповідає хлопець про своє дитинство.

Садер з батьками, 2019 рік
Зараз Садер навчається на третьому курсі медичного інституту і планує бути стоматологом. Він зізнається, що саме батько надихнув його отримати освіту і зробив все, щоб мрія сина збулася: «Папа підтримував мене і фінансово, і психологічно. Я пишаюся ним, а він пишається мною. Коли тато знайомиться з кимось, завжди каже: «Знаєте, а мій син – доктор». Для нього ця проста фраза звучить як «у мене синдром Дауна, але я виховав сина і зробив все, щоб він зміг вивчитися на лікаря і лікувати людей».
З приводу свого дитинства Садер розповідає, що йому ніколи не приходило в голову соромитися батька, адже ніхто його не дражнив – в селі Джада вважають звичайною людиною, ну, може бути, має свої особливості. Його всі поважають як батька сімейства, і не без підстав, чоловік дійсно все життя робив для своїх близьких все, що міг, і син – студент престижного вузу – цьому підтвердження.

Сім’я Ісса в місцевій церкві
На сімейних фотографіях видно, що в цій сім’ї панують любов і взаємна повага. Скоро про сім’ю Ісса знімуть докладний документальний фільм, поки ж вони стали відомі за межами свого села завдяки інтернету. Подібних прикладів у світі дуже мало, але Садер став розшукувати їх та опублікувати інформацію на своїй сторінці. Саме завдяки таким історіям наше суспільство поступово змінюється на краще: ми вже не замикаємо «особливих дітей» у спеціальних закладах, як було в середині XX століття; пішли в минуле програми з примусової стерилізації осіб з синдромом Дауна і порівнянними ступенями інвалідності, які діяли раніше у багатьох країнах; з медичних видань і мови пішов образливий термін «монголизм» – саме так до 1961 року називали цей синдром з-за своєрідної будови очей людей, мають його.
Більшість сучасних людей приходить до розуміння того, що даний синдром – це навіть не хвороба, але і робити вигляд, що у «даунят» немає жодних проблем, теж було б не чесно. Для самої людини і для його близьких подібні «особливості» – це в будь-якому випадку величезне випробування, адже мова йде про розумової відсталості дитини, хоча сьогодні вважається, що її рівень залежить від занять. У більшості випадків у таких дітей бувають проблеми з мовленням, багато хто страждає від інших, супутніх захворювань. Хоча медицина не стоїть на місці. Якщо раніше таким дітям пророкували життя не довше 25 років, то сьогодні ця цифра збільшилася за статистикою до 50-ти. А в Бразилії живе, наприклад, Жуан Жоао Батіста – найстаріша людина з синдромом Дауна, йому 71 рік.

71-річний Жуан Жоао Батіста – найстаріша людина з синдромом Дауна в світі
Однак та ж статистика з цього питання безапеляційна. Згідно з її даними, сьогодні більше 90% жінок в розвинених країнах, дізнавшись на ранніх термінах про таке генетичне відхилення, переривають вагітність. Це стає окремою темою для обговорення. Прихильники збереження життя називають подібний підхід сучасної евгеникой, а їхні опоненти говорять про відповідальність перед іншими членами сім’ї:
«На жаль, піклуватися про людей з такими відхиленнями занадто дорого щодо людських зусиль, співчуття, енергії та інших ресурсів, в тому числі грошей… Люди, у яких ще немає дітей, повинні задатися питанням, чи мають вони право покладати на інших такий тягар, нехай навіть самі вони мають намір нести свою частину цього тягаря.» (Клер Райнер, керівник Асоціації Синдрому Дауна)
Садер Ісса має на цей рахунок свою думку: «Багато жінок, дізнавшись, що у їх дитини синдром Дауна, вважають, що це найгірший життєвий сценарій, і вирішуються на аборт. Я щасливий, що моя бабуся дотримувалася іншої думки. Інакше я б не з’явився на світ».

Садер Ісса і його батько
Напевно, це один з тих проблемних питань, в яких точно не хотілося б бути суддею, тим більше для самого себе. Звичайно, сирійський студент так оптимістичний, тому що історія його сім’ї – це «казка зі щасливим кінцем». І вона здійснилася тільки завдяки тому, що суспільство, оточуючий його «особливого» батька з дитинства, дійсно ставилося до нього тепло і не ставило перед своїм незвичайним членом завищених завдань. Тільки завдяки такому підходу Джад став повноцінною частиною його.
Читайте далі про те, як дворічна дівчинка з синдромом Дауна стала обличчям найбільшої мережі магазинів одягу у Великобританії.
Thanks!
Our editors are notified.